Un millón de dólares anuales bastaría para cubrir los analgésicos necesarios para todos los niños de 0 a 14 años que sufren problemas de salud y necesitan estos cuidados, pero están en riesgo de pobreza.
La investigación indica que en 2023, 10,6 millones de niños experimentaron sufrimiento grave relacionado con la salud, lo que representa el 14% de todas las personas que padecen este tipo de sufrimiento en el mundo.
Casi la totalidad de los 10,6 millones de niños que padecen graves problemas de salud en el mundo vive en países de ingresos bajos y medios, donde el acceso a cuidados paliativos especializados es escaso o inexistente. Así lo revela un nuevo y exhaustivo informe publicado en ‘The Lancet Child & Adolescent Health’, que advierte de una brecha crítica en la atención a la infancia más vulnerable y de un sufrimiento que permanece, en gran medida, fuera del foco de las políticas sanitarias globales.
El estudio define el sufrimiento grave relacionado con la salud (SHS, por sus siglas en inglés) como el dolor y la angustia física, psicológica, social o espiritual asociados a enfermedades potencialmente mortales o limitantes para la vida, siguiendo el marco establecido por la Comisión de ‘The Lancet’ sobre el Acceso Global a los Cuidados Paliativos y el Alivio del Dolor. La investigación, liderada por el Centro de Investigación de la UCLA sobre el Acceso Global a los Cuidados Paliativos y el Alivio del Dolor, es fruto de una colaboración internacional entre instituciones académicas y organizaciones de distintos países.
Uno de los hallazgos más relevantes es el cambio drástico en el perfil de los menores que requieren atención paliativa. Si en 1990 el 59% de los niños con SHS vivía con enfermedades crónicas y no se encontraba en la fase final de su vida, en 2023 esa proporción ha aumentado al 81%. Esto implica que cada vez más niños sobreviven durante más tiempo con patologías graves, reporta Consalud.
El avance en supervivencia no ha ido acompañado de una expansión equivalente de los cuidados paliativos pediátricos
Según los investigadores, esta transición responde en gran medida a la reducción del número de niños que viven con VIH —especialmente en países de ingresos bajos y medios— y a mejoras más amplias en los sistemas de salud. Sin embargo, el avance en supervivencia no ha ido acompañado de una expansión equivalente de los cuidados paliativos pediátricos, dejando así a millones de menores con necesidades complejas sin una respuesta adecuada.
Casi 11 millones de niños con sufrimiento grave por su salud
En cuanto a la magnitud del problema, la investigación indica que en 2023, 10,6 millones de niños experimentaron sufrimiento grave relacionado con la salud, lo que representa el 14% de todas las personas que padecen este tipo de sufrimiento en el mundo. De ellos, un 96% —casi 10,2 millones— reside en países de ingresos bajos y medios. En contraste, entre 1990 y 2023, los países de bajos ingresos registraron un aumento del 34% en el número de niños que necesitaron cuidados paliativos, mientras que en los países de altos ingresos la cifra descendió un 36%.
Las principales causas de SHS en la infancia fueron los trastornos endocrinos, metabólicos, hematológicos e inmunitarios (51%), seguidos por el parto prematuro y el traumatismo al nacer (18%) y las lesiones (7%). Aunque las dos primeras causas se mantienen constantes en todos los niveles de ingresos, la tercera varía según el contexto económico: el VIH ocupa ese lugar en los países de bajos ingresos; las malformaciones congénitas en los de ingresos medianos-bajos; la leucemia en los de ingresos medianos-altos; y las lesiones, intoxicaciones y otras causas externas en los países de altos ingresos.
Para estimar estas cifras, el equipo aplicó una metodología actualizada y específica para la población infantil, basada en el marco conceptual de la comisión. Los investigadores analizaron datos del Estudio de la Carga Global de Enfermedades 2023 y convocaron a un panel internacional de expertos en cuidados paliativos pediátricos, que identificó 21 afecciones con una carga sintomática relevante en niños de 0 a 19 años. El resultado es la evaluación global más completa realizada hasta la fecha sobre las necesidades de cuidados paliativos infantiles.
Cuidados paliativos pediátricos, infrafinanciados
La Comisión de ‘The Lancet’ estimó previamente que un millón de dólares anuales bastaría para cubrir los analgésicos necesarios para todos los niños de 0 a 14 años que los requieran en países de bajos ingresos. Pese a ello, los cuidados paliativos pediátricos siguen siendo un ámbito “gravemente infrafinanciado y desatendido”, lo que constituye, según los autores, un problema de equidad sanitaria que afecta sobre todo a familias que ya viven en situación de pobreza.
“Nuestros hallazgos subrayan la urgente necesidad de ampliar el acceso a cuidados paliativos pediátricos de alta calidad”
“El sufrimiento de los niños, especialmente de aquellos que viven en la pobreza, ha sido en gran medida invisible en las políticas sanitarias globales”, afirmó la Dra. Felicia Marie Knaul, coautora principal y profesora distinguida de medicina en la Facultad de Medicina David Geffen de UCLA Health. “Nuestros hallazgos subrayan la urgente necesidad de ampliar el acceso a cuidados paliativos pediátricos de alta calidad. A medida que más niños viven más tiempo con enfermedades graves, los sistemas de salud pueden y deben responder con políticas adecuadas y específicas para la infancia para reducir la carga evitable de sufrimiento”, añadió.
Los autores sostienen que los resultados ofrecen una base sólida para orientar políticas públicas y asignación de recursos a nivel mundial. Entre sus recomendaciones figuran integrar los cuidados paliativos en los planes de cobertura sanitaria universal, garantizar el acceso a medicamentos esenciales —incluidas formulaciones de opioides apropiadas para niños— y ampliar los programas de formación basados en competencias para profesionales de la salud. Asimismo, proponen profundizar en el análisis por grupos de edad, incorporar la perspectiva de pacientes y familias y evaluar los efectos a largo plazo de la COVID-19.
