Kyowa Kirin, con el aval de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), ha lanzado la primera página web con información detallada sobre la Hipofosfatemia Ligada al cromosoma X (XLH).
Con motivo del Día Mundial de la Hipofosfatemia Ligada al cromosoma X (XLH), Kyowa Kirin anuncia el lanzamiento de XLH Link, una nueva página web dirigida a pacientes y familiares con XLH, que cuenta con el aval de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH). La XLH es una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a aproximadamente 1 de cada 20.000 personas. Se caracteriza por la pérdida de fosfato en la orina, lo que provoca que los huesos no se mineralicen correctamente. En niños, esta enfermedad puede provocar raquitismo, deformidades en las piernas, un crecimiento más lento y dolor. Por su parte, los adultos pueden padecer osteomalacia progresiva y variedad de síntomas musculoesqueléticos, como dolor y rigidez articular.
Se trata de la primera página web dirigida a estos pacientes y sus familias, donde van a poder encontrar información de la enfermedad, cuáles son sus particularidades, sus síntomas principales y cómo se hereda. Además, pone el foco en las manifestaciones que produce la XLH, ya que tienen un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes y muchas de sus actividades diarias, como realizar las tareas del hogar, ir a trabajar, el autocuidado, o incluso el descanso nocturno, suponen todo un reto para ellos, informa PM Farma.
Otro de los apartados de este espacio web está dedicado a explicar cómo convivir con esta enfermedad, para lo que se ofrece asesoramiento y se ponen a su disposición diferentes recursos, como vídeos testimoniales de pacientes e información sobre asociaciones, para saber dónde encontrar ayuda y cómo ampliar sus conocimientos. Asimismo, XLH Link muestra una serie de consejos para que los pacientes sepan comunicarse adecuadamente con médicos y especialistas, de manera que se garantice que reciben la atención y el apoyo que necesitan.
Además, teniendo en cuenta que puede resultar complicado explicarle a un niño de qué se trata una enfermedad rara como la XLH, la web ofrece sugerencias y recomendaciones para ayudar a las familias a trasladárselo a través de conceptos fáciles de entender.
“Queremos felicitar a Kyowa Kirin por esta iniciativa que permite avanzar un paso más para continuar dando visibilidad a enfermedades poco frecuentes, como es la XLH. En el momento del diagnóstico, la XLH es una enfermedad muy poco conocida para la familia y el entorno, por ello, contar con información y recursos disponibles supone una gran ayuda en este momento crucial. Asimismo, con el paso del tiempo es de gran utilidad poder contar con recursos para apoyar a estos pacientes en los distintos momentos de su vida, como por ejemplo es la adolescencia”, destaca Ainhoa Notario Fernández, coordinadora de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH).
“Como compañía farmacéutica innovadora trabajamos para desarrollar fármacos que ayuden a las personas con enfermedades poco frecuentes a mejorar su calidad de vida. Pero para lograr esto, no sólo podemos centrarnos en esa investigación, tenemos que conocer muy de cerca las necesidades de los pacientes”, ha señalado Claudia Coscia, general manager sur de Europa de Kyowa Kirin. “Por eso XLH Link nace con el objetivo de apoyar a los pacientes con XLH, de estar a su lado acompañándolas, tanto a ellas como a su entorno, en el proceso que supone vivir con esta enfermedad”.
