La nueva plataforma pretende facilitar la formación y aumentar la comprensión médica y científica de las enfermedades raras para mejorar el diagnóstico y la atención al paciente.
Alexion Pharma Spain S.L, empresa biofarmacéutica internacional centrada en atender a pacientes afectados por enfermedades raras y condiciones potencialmente mortales, ha anunciado el lanzamiento de la nueva plataforma digital Advance Rare Disease Knowledge Center dirigida a profesionales sanitarios especializados. Esta nueva plataforma busca facilitar la formación y aumentar la comprensión médica y científica de las enfermedades raras, con especial foco en las patologías en las que el sistema del complemento, una parte del sistema inmunológico natural del cuerpo, juega un papel crucial. Advance pretende convertirse en un recurso clave para los médicos, proporcionando información médica de alta calidad, materiales educativos y formación personalizable.
En España, más de 3 millones de personas viven con una enfermedad rara y entre el 70-80% de ellas tienen mutaciones genéticas identificables. La falta de información y conocimiento sobre enfermedades raras, sus signos clínicos y síntomas, así como las dificultades para acceder a herramientas de diagnóstico y a especialistas multidisciplinares, pueden dar lugar a retrasos significativos para llegar a un diagnóstico preciso. Aproximadamente la mitad de los pacientes y sus familias en España han esperado más de cuatro años para recibir un diagnóstico certero, y en el 20% de los casos el diagnóstico tardó más de una década.
La plataforma Advance Rare Disease Knowledge Center proporciona a los profesionales sanitarios especializados acceso a información adaptada a sus necesidades individuales, intereses y nivel de conocimientos. Se puede acceder a una amplia gama de información técnica y médica, recursos educativos, formaciones y casos de pacientes, así como a información sobre hospitales con experiencia específica en enfermedades raras. Esta plataforma de conocimiento, que se centra en las enfermedades raras del complemento, contará inicialmente con contenidos sobre dos patologías mediadas por el complemento: el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) y la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), ambas con complicaciones potencialmente mortales si no se diagnostican a tiempo.
«En Alexion hemos presenciado un gran cambio hacia la interacción a distancia entre todas las partes interesadas, acelerado por la pandemia de COVID-19«, ha dicho Leticia Beleta, Directora General de Alexion Iberia. «Nos complace lanzar este nuevo centro de conocimiento para proporcionar a los médicos especialistas acceso a información, formación y recursos importantes. Creemos que esta plataforma puede convertirse en una herramienta fundamental para ayudar a mejorar el diagnóstico y la atención de las personas con enfermedades raras«.
