Cómo abordar la desinformación médica.
Basta con escribir en cualquier buscador de internet “cáncer”, “diabetes”, “VIH” o cualquier otra enfermedad para obtener un sinfín de información. Pero en ese inmenso mar de datos, historias y tratamientos, ¿cómo saber qué es verdad y qué no?
Cuando hablamos de salud, la información errónea puede afectar la toma de decisiones sobre el tratamiento con graves consecuencias, mermar la supervivencia al dificultar la entrega de terapias basadas en evidencia y amenazar la salud pública al erosionar la confianza e impactar negativamente en las relaciones médico-paciente.
En este texto, la Unión Internacional contra el Cáncer (UICC) señala que las personas que reciben un diagnóstico de cáncer u otra enfermedad grave pueden ser vulnerables, sentirse dudosas, temerosas e incluso amenazadas, por lo que buscan maximizar sus posibilidades de un tratamiento exitoso. Sin embargo, en esa búsqueda pueden toparse con personas e informaciones erróneas o consejos engañosos y perjudiciales.
De acuerdo al reportaje «Desinformación sobre el cáncer: su impacto en los pacientes y las estrategias de mitigación» del Dr. Skyler B. Johnson, una encuesta anual reciente de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO, por sus siglas en inglés) sugirió que aproximadamente el 40% de las personas cree que las terapias no probadas, utilizadas solas, pueden curar el cáncer.
Añade que este es un hallazgo sorprendente y el resultado probable de la desinformación sobre el cáncer, que definimos como afirmaciones falsas relacionadas con el cáncer basadas en el consenso científico contemporáneo. Es probable que la información errónea sobre el tratamiento del cáncer tenga muchas fuentes que, lamentablemente, se ven amplificadas por Internet, donde se ha demostrado que la información falsa se propaga más lejos, más rápido y más ampliamente que la información veraz. Abordar la desinformación es una prioridad crítica de salud pública y, como tal, se han publicado varios editoriales de alto perfil que hacen un llamado a los investigadores, proveedores y organizaciones para que aborden los impactos de las afirmaciones terapéuticas falsas en la entrega de tratamientos basados en evidencia.
En respuesta, se llevó a cabo un estudio titulado «Información errónea e información dañina sobre el cáncer en Facebook y otras redes sociales: un informe breve», publicado en el Journal of the National Cancer Institute. En el estudio, los expertos de la Red Nacional Integral del Cáncer (NCCN, por sus siglas en inglés) realizaron revisiones de los artículos más populares sobre el cáncer que se encuentran en Facebook, Twitter, Reddit y Pinterest, cuyos hallazgos demostraron que casi uno de cada tres artículos sobre el cáncer contenía información errónea y, de ellos, el 77% contenía información dañina. Más preocupante fue que los artículos que contenían información errónea e información dañina tenían probabilidades de recibir un mayor nivel de participación en línea, a través de acciones, comentarios y me gusta, que la información precisa y segura. (Fig. 1).
Diagramas de caja que muestran la asociación del total de interacciones en línea con artículos sobre el cáncer definidos como A) fácticos y desinformación, y B) seguros y dañinos. Los valores de P se calcularon utilizando una suma de rangos de Wilcoxon de 2 muestras y 2 caras (prueba de Mann-Whitney). Las medianas se muestran dentro de cuadros que representan los rangos intercuartílicos y las barras de error que representan los rangos con valores externos excluidos. Figura adaptada del trabajo previo de Johnson et al.
Cómo afecta la desinformación a los pacientes con cáncer
La información errónea sobre el cáncer puede afectar la toma de decisiones sobre el tratamiento con graves consecuencias. Previamente informamos sobre los predictores del uso de terapias no probadas, ya sea solas o con una o más terapias convencionales contra el cáncer, así como los resultados de salud posteriores, lo que demuestra que las terapias no probadas están asociadas con tasas de mortalidad más altas para aquellos con cánceres potencialmente curables que las recomendadas. tratamientos convencionales como la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia.
Al controlar por edad, tipo de cáncer, sexo, raza, ingresos, educación, entorno de residencia, lugar de residencia, tipo de seguro, tipo de centro, estadio clínico y puntuación de comorbilidad, encontramos que los pacientes con cáncer de pulmón tenían significativamente más probabilidades de seleccionar la medicina alternativa (odds ratio 3,16, IC del 95 % [1,85-5,40]) que los pacientes que tenían cáncer de próstata.
De manera alarmante, el uso de terapias contra el cáncer no probadas por parte de las personas con cáncer de pulmón se asoció con una SG a 5 años significativamente peor desde el punto de vista estadístico en comparación con el uso de los tratamientos recomendados (20 % [IC del 95 % (10 %-32 %)] frente a 41 % [ IC 95% (31%-51%), p<0,001; Fig. 2]), y fue predictor independiente de mayor riesgo de muerte al controlar por factores clínicos y sociodemográficos (HR 2,17, IC 95% [1,42-3,32] ). 5 Fig. 2
Supervivencia general de los pacientes con cáncer de pulmón que reciben tratamientos contra el cáncer no probados o «medicina alternativa (líneas continuas)» frente al tratamiento contra el cáncer convencional (líneas discontinuas). Los valores de p se calcularon mediante una prueba de rango logarítmico bilateral. Figura adaptada del trabajo previo de Johnson et al.
Mitigar los impactos de la desinformación sobre el cáncer
Para abordar esta amenaza, la organización resalta la importancia del diálogo constructivo entre el personal de salud y los pacientes. Aquí, se debe privilegiar la comunicación efectiva, clara y transparente sobre los riesgos y beneficios de los diferentes tratamientos y las últimas investigaciones y desarrollos para enfermedades como el cáncer.
La información errónea sobre el cáncer no solo afecta la supervivencia al dificultar la entrega de terapias basadas en evidencia, sino que también amenaza la salud pública al erosionar la confianza e impactar negativamente en las relaciones médico-paciente. Un desafío importante en la oncología clínica es la difusión de información precisa, eficaz y basada en la evidencia para educar a los pacientes y cuidadores.
Aquí, describimos varias estrategias de mitigación que deben explorarse a nivel comunitario y de pacientes para abordar la información errónea sobre el cáncer:
- Mejorar la alfabetización en salud en línea.
- Anime a los proveedores de atención médica a desempeñar un papel activo en las redes sociales como primeros en responder a la información errónea.
- Involucrar a las partes interesadas en el tratamiento del cáncer en la producción de información precisa, segura y de alta calidad. Las partes interesadas incluyen pacientes y sus cuidadores, proveedores de atención médica, grupos de apoyo y defensa de pacientes (incluidos los administradores de grupos de cáncer de Facebook), agencias de financiación de investigación, organizaciones sin fines de lucro, organizaciones de tecnología de la información de salud y agencias gubernamentales.
- Inocule a los pacientes contra la información errónea advirtiéndoles que probablemente la encontrarán en línea y edúquelos sobre fuentes de información precisa y de alta calidad.
- Identifique las señales de advertencia de información errónea en línea: teorías de conspiración, afirmaciones demasiado buenas para ser verdad, solicitudes de dinero, anécdotas/testimonios, falta de un editor/autor creíble y/o afirmaciones no verificables o sin respaldo basadas en evidencia científica actual.
- Mejorar la alianza médico-paciente.
- Verifique la comprensión haciendo una pregunta como: “En una escala del 1 al 10, ¿qué tan seguro está de nuestra recomendación de continuar con la quimioterapia y la radiación? ¿Por qué no es un 1? ¿Por qué no es un 10?”
- Muestre empatía usando la regla nemotécnica NURSE descrita en la Tabla 1.
Por más desafiante que pueda ser implementar nuevas estrategias para combatir la información errónea sobre el cáncer, es necesario si los proveedores van a brindar a sus pacientes un tratamiento adecuado basado en la evidencia.
Adicionalmente, se deben impulsar acciones por parte de las plataformas de redes sociales y sitios web, que deben tomar medidas para eliminar contenido falso y engañoso, al tiempo que promuevan fuentes confiables de información.
